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FEDER

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Cada día, más de 3 millones de familias viven el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a dónde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. Desde FEDER ayudamos a que estas familias puedan recobrar la esperanza.Compuesta por más de 250 asociaciones, desde FEDER trabajamos de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.

Contamos con el único servicio de información y orientación de enfermedades raras en España, el cual tiene como objetivo ofrecer ayuda y acompañamiento a las familias y afectados; Los servicios de atención directa que ofrecemos buscan lograr que estas personas alcancen el máximo nivel de conocimiento y manejo de su enfermedad, así como promover programas y servicios para satisfacer las necesidades de las personas con ER. Otra meta es posicionar a las ER como prioridad en la agenda política de la administración con el objetivo de ofrecer esperanzas reales para el futuro de las personas con patologías poco frecuentes.


Dirección :   C/Doctor Castelo, 49,
Teléfono :   9153334008
Email :   feder@enfermedades-raras.org



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Para más información, visita la web oficial:
enfermedades-raras.org